Idealan trenutak za objavu prvog intervjua ” Nezaboravne minute sa Quadriplegičarkom” naše svestrane predsjednice UCDPDN Leptirići Ivane Nikolac. Nije to ništa novo kad je ona u pitanju, već duže vrijeme ima facebook grupu “Nesavršeno Savršena Quadriplegičarka” koja je kažu zanimljiva. Budući da se u našoj dolini Neretve ne piše dovoljno o ljudima sa vrlo zanimljivim životnim iskustvima iz kojih se može puno toga naučiti odluka je bila trenutna. Uživajte u razgovoru majke djevojke sa spektrom autizma na današnji dan 2.4 kad ga obilježavamo u cijelom svijetu. Ovo danas je naš početak obilježavanja svjesnosti o autizmu kojeg sutra nastavljamo u kabinetu za terapije za sve male i velike Leptiriće.
“Nezaboravne minute sa Quadriplegičarkom”
Draga Majda, danas si ponosna majka dva sina i kćeri. Veliki si borac od trenutka kad ste postali roditelji posebnoj djevojčici Emi. Možeš opisati svoj početak saznanja i prihvaćanja da si rodila dijete sa teškoćama u razvoju. Kako si se u samim počecima osjećala, koliko si podrške imala?
Nisam ni lavica, ni patnica, samo sam mama, možda malo drugačija mama jer mi je život tako posložio kockice. Da mi je netko prije šesnaest godina rekao da ću roditi dijete s teškoćama pomislila bi da se ljuto šali, a danas se bojim prelaziti cestu i kad je zeleno na semaforu. Toliko o meni i kako me život promijenio. Kad je Emi bilo dvije i pol godine primijetila sam da nešto nije u redu, instinkt koji treba slijediti svaka majka. Nikad neću zaboraviti trenutak kada sam guglala njezine obrasce ponašanja i ugledala riječ autizam na ekranu. Do toga trenutka za mene je autizam bio nešto što se događa daleko od nas, skoro sam mislila da je to nešto u vezi automobila. Toliko o tome koliko sam bila informirana, pojam senzorna integracija nisam mogla ni pročitati bez slovkanja. Uslijedili su najteži dani u mom životu,red suza, red prihvaćanja. Mislim da se nisam nikad oporavila od tog šoka. Bila sam u visokom stupnju trudnoće s mojim drugim djetetom i rekla sam samoj sebi da prvo trebam roditi zdravo dijete, a tek onda kreće borba. Uslijedio je odlazak u Zagreb s malom bebom od četrdeset dana i trogodišnjom Emom koja nam bježi u svoj svijet. Dijagnozu spektra dobivamo tek kad je Emi bilo pet i pol godina, do tada se vodimo pod dijagnozom poremećaja komunikacije, kaže struka trebamo im dati šansu, ne možemo ih odmah etiketirati.
Sve si prilagodila da bi vaša Ema danas bila to što jeste. Opiši nam tu borbu koja traje i trajati će cijeli vaš i njen život u ruralnoj sredini. Koliko ti je pomogla rana intervencija? Koliko su ti pomogle druge stvari u njenoj borbi?
Iz ruralne sredine gdje živimo uzela sam maksimum. Angažirala sam se u udruzi Leptirići i udruzi Prijatelj gdje sam imala podršku stručnih i dragih ljudi. Uz udruge sam organizirala privatne sate defektologa i logopeda, jer najvažnije je bilo da je Ema pokrivena svaki dan s kvalitetnom terapijom, da nema puno praznog hoda. Tako iz dana u dan, godinu po godinu došli smo do puberteta kojeg sam se jako bojala. Hvala dragom Bogu da su godine rada i dosljednosti urodile plodom i ona pubertet prolazi bez velikih promjena, osim naravno da se srami dečki. Dok je bila dijete slobodne trenutke je provodila u igraonicama. To joj je bila najveća nagrada i nama nije bilo teško otići do Splita ili Mostara za osmijeh na njenom licu. Senzorna terapija u udruzi Leptirići kod tete Irene nam je puno pomogla, stvorili smo krug ljudi koji su nam postali jako dobri prijatelji. Ema je dobila ljude na koje se sutra može osloniti a to su njeni terapeuti i njihova djeca, njezina defektologinja nam je postala obiteljska prijateljica i kuma. Nama je život dao limun a mi napravili limunadu.
Ema je danas već djevojka koja radi puno toga što su mnogi osporavali na početku njene dijagnoze? Tko joj je najveća podrška osim tebe mame Majde?
Nije taj naš autizam baš tako strašan koliko on ustvari zna bit grozan i rigidan. Moja Ema je jedna divna šesnaestogodišnja djevojka koja je zaista sretna. Da,to je prava riječ, sretna. Mi oko nje nismo baš sretni kao ona jer gledamo malo šire i dalje, znamo šta nosi budućnost i koliko to sve zna biti teško. Mama sam još dvojice dječaka, zdravih ali posebnih jer se odgajaju drugačije budući vide što njihovi vršnjaci ne primjećuju, kaže struka da su to tzv.”staklena djeca”. Danas, sutra, kad bude trebalo oni će biti uz nju, biti će joj mama i tata, to znam, tako mi živimo, stalno nešto pripremamo. Uvijek treba biti korak ispred svega, nema opuštanja, planiranje je ključno, ali ne predaleko u budućnost jer je prebolno. U njenom životu najveća radost i pozitiva je trening rukometa i najmlađi brat Mate. Stariji brat Marko joj je oslonac, štaka kad treba pomoć, njihov odnos je poseban jer on je rastao uz njezin autizam, postao je predivan momak pun empatije i razumijevanja.
Nikada neću zaboraviti dan kada sam upoznala Martinu Nikolić, bogom danu trenericu koja se prema Emi odnosi kao prema svakom redovnom članu RA Jerkovac. Nagovarala me da dovedem Emu na trening, uvjerena 100% da će uspjeti, ja skeptična jedva pristala,hvala Bogu da jesam. Cure i trenerica se prema njoj odnose kao da je redovita polaznica rukometne akademije. To je ono bitno, njima treba integracija u društvo a ne da ih se izolira kao manje vrijedne.
I za kraj, što te čini drugačijom, vedrom i sretnom ženom s osmjehom na licu kakvu te ja vidim?
Hvala dragom Bogu što sam tvrdoglava, borbena, pravi Don Quijote protiv vjetrenjača koji skupa sa svojim Sanchom Panzom ide iz dana u dan u bolje sutra za našu djecu. Naš mali grad pruža jako dobru podršku za male “autistiće” kako ih ja od milja zovem, ali kad ti “autistići” narastu i postanu odrasli ljudi onda je problem, ali zahvaljujući poznanstvima i prijateljstvu kojeg sam stvorila koračajući stazom autizma danas i to uspješno rješavamo.
Nekako se nadam da će se i u budućnosti posložiti kockice kako su nam se slagale do sada, naravno neće same treba “ručno” slagati jednu po jednu.